Ringrazio tutti Voi di AIMaC, e in particolare, il Professor Francesco De Lorenzo, per avermi invitato a questo Vostro importante compleanno, che dà a tutti noi la possibilità di apprezzare quanto avete fatto e ottenuto per i malati di tumore sia sul piano pratico che su quello scientifico e culturale. Ma questa occasione si presta anche a qualche riflessione sul nostro Servizio Sanitario Nazionale (SSN), che ha finora dato prestazioni soddisfacenti ma che deve oggi subire qualche modifica per far fronte a nuove sfide. E’ necessario cambiare alcune cose se si vuole migliorare, giacché – citando Winston Churchill – anche se non tutti i cambiamenti generano miglioramenti, non può esistere miglioramento senza cambiamento. E’ la mutata realtà epidemiologica e tecnologica che ci impongono di farvi fronte con opportuni aggiornamenti e cambiamenti. In primo luogo dobbiamo affrontare seriamente il tema della centralità del paziente nel sistema, una bandiera sventolata da tutti, ma mai piantata fermamente nel terreno, un‘araba fenice – parafrasando il Metastasio – che ci voglia ciascun lo dice, dove sia, nessun lo sa. Sono proprio i pazienti cronici (ossia quelli che utilizzano circa 2/3 dei servizi sanitari) che insistentemente chiedono di poter avere uno o più medici e una o più strutture di riferimento, con i quali interagire in modo continuativo; vogliono che i medici siano disponibili e che dedichino tempo ad ascoltarli, a consigliarli, a guidarli nel non facile percorso attraverso il Servizio sanitario, in una parola a prenderli in carico, come persone prima che come pazienti. Il SSN deve essere ripensato partendo dalle necessità del malato prima che degli altri pur legittimi interessi. Il ragionamento sembra ovvio; ma perché allora non si traduce in realtà? La riposta è semplice: perché il paziente ha una capacità contrattuale inferiore a quella di altri interessi e di altri stakeholders. L’azione che ne consegue è un vettore che scaturisce da posizioni talora contrastanti e che non va nella direzione voluta dal paziente, ma dagli interessi più organizzati e rappresentati sia in termini sindacali che economici. Come è possibile dunque che così tanti malati e le loro Associazioni non riescano ad imporre la loro voce ai decisori politici?

In sintesi io credo che le pur benemerite Associazioni di Malati hanno il difetto di non sapersi integrare tra loro, di lavorare insieme, di rinunziare a qualche personalismo per federarsi ed acquisire un potere contrattuale forte come meriterebbero per la nobiltà dei loro scopi e del loro impegno. E’ un’esperienza che ho anche vissuto personalmente quando con l’ematologo professor Franco Mandelli tentammo di federare le Società Medico Scientifiche italiane che, come altre Associazioni – pur essendo importanti e numerose – non riescono ad avere voce in capitolo e a diventare interlocutori autorevoli dei decisori politici; così migliaia di eccellenti specialisti medici italiani, nerbo della nostra medicina, non sono tenuti in debito conto.

Il Presidente De Lorenzo ha vissuto analoghe esperienze e continua a lavorare per superare questo handicap letale; sta cercando di far capire che solo l’unità di azione delle Associazioni di Malati può davvero migliorare il SSN e orientarlo al paziente prima che ad altri componenti. Una “spinta gentile” del Governo in tale direzione, cioè uno o più provvedimenti facilitatori, potrebbe essere determinante per cambiare le cose e dare alle Associazioni di Malati un ruolo più incisivo. Anche in questo caso, tuttavia, sono le Associazioni stesse che devono stimolare il potere ad agire e che devono suggerire il testo dei provvedimenti, cosa peraltro ben nota al Presidente De Lorenzo che è stato Ministro della Sanità. Credo in particolare che le Associazioni di Malati e le loro federazioni debbano entrare a far parte attiva delle Reti Specialistiche di Servizi Sanitari e di Ricerca Clinica che sempre più costituiscono uno strumento chiave per il progresso della medicina (vedi oltre). Se AIMaC riuscirà in questo intento avrà davvero contribuito a imprimere una svolta epocale alla Sanità italiana e a dare al nostro Servizio sanitario il volto umano che tutti desideriamo.

Reti Specialistiche di Servizi Sanitari e di Ricerca Clinica

Le Reti specialistiche (Alleanza contro il Cancro, Rete cardiovascolare, Trapianti (Nord Italian Transplant o NITp) nascono intorno ad un HUB (gli IRCCS) che aggregano altre strutture della stessa o affine specialità (SPOKE) (Ospedali, Ambulatori, Servizi territoriali) ed eventualmente altre realtà come le Associazioni di pazienti. Molte altre reti sono possibili. Ad esempio nel 1991 è stata da noi costituita una rete di ricerca tra scienziati che operano nell’Accademia e scienziati che operano nell’industria dei diagnostici e dei dispositivi trasfusionali, denominata Best. All’interno della Rete (retta da uno Statuto /Regolamento e da un Consiglio Direttivo) si formano altri sottogruppi ultraspecialistici (tumori ginecologici, polmone, seno ecc).

Vantaggi delle Reti

1. Grandi casistiche per ogni specialità (ai fini della ricerca clinica), incluse le biobanche per stoccaggio materiali;
2. Pubblicazioni e Linee Guida o di Consenso
3. Ritorno alla conoscenza all’interno della rete e all’esterno della rete
4. Dissemination (Informazione) e Implementation Science^(1,2) per trasferire la conoscenza e traslare l’innovazione dal “laboratorio alla clinica”
5. Second opinion (anche con telemedicina)
6. Lavoro di squadra multidisciplinare e multiprofessionale
7. Collaborazioni internazionali (vedi accordo Italia – USA per la ricerca oncologica)
8. Collaborazione con le Associazioni di pazienti e loro Federazione o loro Sindacati Unitari

Il punto 4 è molto importante per la ricaduta sia sulle informazioni rivolte sia al grande pubblico e ai malati, sia ai medici. Chi informa nasce nella rete e qui diviene esperto della disciplina. Così si forma un comunicatore scientifico, che non può essere un qualunque giornalista ma un professionista che è parte della rete e vi lavora. In tal modo si riducono i rischi di false credenze (vedi Stamina) e si da ai malati un indirizzo su come e dove rivolgersi. Questi informatori dovrebbero far capo alla Direzione della Comunicazione del Ministero della Salute che quotidianamente dovrebbero informare il pubblico circa le innovazioni e i servizi sanitari con strumenti di massa e di settore. Il trasferimento dell’innovazione costo – efficace implica un forte collegamento con strutture HTA (Health Technology Assessment), e per quelle riconosciute costo – efficaci l’implementazione deve avvenire in modo scientifico, perché ogni ritardo provoca sofferenza per i pazienti e sprechi per la società.

Bibliografia

1. Eccles PM, Mittman BS. Welcome to Implementation Science. Implementation Science 2006, I:I; doi: 10.1 186/1748-5908-I-I.
2. Bauer MS et al. An Introduction to implementation science for the non-specialist. BMC Psychology (2015) 3:32; doi: 10.1186/s40359.015-0089-9.

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